Projeto amplia acesso gratuito ao tratamento da lobomicose no Norte do país

Aos 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar atualmente com 65 anos, recebeu o diagnóstico de uma condição rara que modificou profundamente sua existência no interior do Acre.

Augusto foi acometido pela Doença Jorge Lobo, conhecida também como lobomicose, enfermidade que provoca o surgimento de lesões nodulares de aspecto semelhante a queloides em diversas partes do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.

Predominante na região da Amazônia Ocidental, a DJL (Doença Jorge Lobo) gera repercussões psicológicas relevantes, pois impacta diretamente a autoestima dos pacientes, que muitas vezes se afastam do convívio social devido ao preconceito associado à aparência das lesões.

No caso de Augusto, a progressão dos caroços em seu rosto trouxe dor, inflamação, coceira e obrigou a interrupção de suas atividades laborais, agravando-se com a exposição solar.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, declarou Augusto.

Após mais de duas décadas enfrentando a lobomicose, Augusto Bezerra da Silva experimentou melhora significativa nas lesões faciais depois de aderir ao projeto Aptra Lobo, que oferece tratamento gratuito para a condição.

Registro histórico e características da doença

O primeiro registro da doença ocorreu em 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, descreveu uma nova forma de micose baseada em um caso clínico.

A infecção se instala a partir da entrada do fungo em áreas lesionadas da pele e, conforme evolui, pode gerar desfigurações importantes e causar limitações físicas severas.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, compartilhou Augusto.

O Ministério da Saúde contabilizou até o momento 907 casos documentados da doença, sendo que 496 notificações ocorreram no Acre, mesma região de Augusto.

A DJL atinge principalmente ribeirinhos, povos indígenas e trabalhadores extrativistas, ou seja, grupos socialmente vulneráveis e com acesso restrito aos serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, relembrou Augusto.

Iniciativa estruturada para diagnóstico e atendimento

Durante muitos anos, o diagnóstico e o tratamento da DJL eram praticamente inexistentes. Para mudar esse cenário, o Ministério da Saúde articulou uma equipe de especialistas para criar o projeto Aptra Lobo, que monitora 104 pacientes com lobomicose na Região Norte com a intenção de estruturar o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A ação ocorre nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, combinando assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências científicas para subsidiar a definição de protocolos nacionais no SUS.

O projeto tem coordenação do Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), dentro do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), ligado ao Ministério da Saúde.

Além de buscar a padronização do atendimento para a lobomicose, o projeto já apresenta avanços consideráveis: mais da metade dos pacientes acompanhados apresentou redução das lesões.

O tratamento é realizado utilizando o antifúngico itraconazol, fornecido pelo SUS, com dosagens individualizadas para cada pessoa atendida.

O acesso ao diagnóstico em regiões remotas foi ampliado com a realização de biópsias e exames laboratoriais nas próprias localidades, além do acompanhamento clínico, tratamento e, quando necessário, cirurgias para remoção de lesões em casos específicos.

Segundo João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Albert Einstein, as equipes locais desempenham papel fundamental:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, relatou o infectologista.

O médico destacou que as longas distâncias e as características geográficas da região dificultam o seguimento dos casos, que é feito a cada três meses com apoio de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Para vencer os obstáculos de acesso, há concessão de auxílio-transporte aos pacientes e organização de expedições visando alcançar moradores das áreas mais isoladas.

Augusto relata que o tratamento contribuiu para a redução das lesões provocadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, relatou Augusto, que segue em acompanhamento e retomou o convívio com familiares.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, concluiu Augusto.

Ferramentas técnicas e perspectivas futuras

Em dezembro do ano anterior, foi divulgado um manual elaborado pelo projeto, que reúne orientações práticas para aperfeiçoar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, assim como reforçar a capacidade de acolhimento e cuidado junto às comunidades afetadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, explicou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, os próximos passos incluem a preparação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), documento mais abrangente que deve ser lançado ainda em 2026.

A análise dos dados obtidos durante o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol será concluída para fundamentar a formulação do PCDT. Também será debatida a renovação do projeto, visando garantir a consolidação de um legado duradouro para o manejo adequado da DJL.

O especialista ressalta a expectativa de que, futuramente, a Doença de Jorge Lobo deixe de figurar entre as doenças negligenciadas no país.